🥄 Handicaps, neurodivergences, maladies chroniques et plus si affinités

tieniro

Habitué
Le fait qu'il parle de diagnostique HPI renvoie à une idéologie de pathologisation du HPI qui est loin de faire consensus dans les champs de la recherche en psychologie et neuro-psychologie.
Cette vidéo aborde l'angle sociologique et ne rentre pas vraiment dans ce qu'en dit la science. Regardez la vidéo de la chaine "Intensément Podcast" à ce sujet qui, malheureusement, est elle même bancale car elle réalise des attaques gratuites sur la sociologie "Bourdieu-sienne" sans vraiment la comprendre.
 
Dernière édition :
  • J'aime
Réactions : Ray

hakugei_

quiche végane [& modo]
Membre du Staff
Désolé si je repete des trucs dits dans les vidéos (je n'ai pas le temps de les regarder là tout de suite + je me mefie malheureusement de Dani qui sur certains sujets a bien viré du côté droit de la force...)

De ce que j'ai pu comprendre dans mes lectures / visionnages sur le sujet, le diag HPI (ou zebre, ou hypersensible, etc) est assez bidon (ça cacherait plutôt un autisme, tdah ou autre, mais nous ne mangeons pas de ce pain là), et on peut quasiment même dire qu'il est néfaste.
Néfaste car en gros ce qu'on te dit c'est "vous êtes un génie incompris, continuez comme ça, vous ne pourrez que réussir dans la vie" (ou pire, surmenez vous encore plus pour devenir encore plus un génie..) le tout en ignorant les difficultés éventuelles de la personne, en niant les echecs, et donc sans proposer aucune aide ni adaptation puisque "tout va bien".

Je ne sais plus si elle en parle (il me semble que oui) mais si vous ne connaissez pas, je conseille tres fortement le podcast Meta de choc (ne vous arrêtez pas au titre, vraiment) qui detricote en détail toutes les tendances New age dangereuses et/ou sectaires souvent insidieuses qui vont se faufiler un peu partout incognito (médecine, psycho, socio...). Elle explique notamment en détail tous les courants de pensée à tendance sectaire et comment ils sont liés entre eux historiquement, et c'est assez surprenant, vraiment.

Le diag HPI n'a (de ce que j'ai compris) aucun fondement scientifique et entre dans une ideologie assez classiste, raciste etc (ça paraît pas évident dit comme ça, mais quand tu as tout l'historique de qui lance la tendance, comment et pourquoi, c'est chaud comme en fait parfois des trucs qui semblent hyper bienveillants de premier abord sont sectaires ou carrément supremasistes/eugenistes >< )

Désolé pour le rant ! Je devrais pas venir poster sur des sujets comme ça à 2h du mat 😅
 
  • J'aime
Réactions : Ray

hakugei_

quiche végane [& modo]
Membre du Staff
Mille excuses pour le double post (je le referai plus.. ) mais j'en profite du coup pour donner des nouvelles suite à mon double diag (TDAH et autisme) :

J'ai un traitement pour gérer les symptômes TDAH, ça m'aide beaucoup (les premieres semaines c'etait une REVOLUTION), mais comme je le soupçonnais, du coup les traits autistiques ressortent beaucoup plus maintenant (aussi parce que je sais de plus en plus reconnaître quand je compense / masque et j'essaie de le faire de moins en moins - quand c'est possible - pour ne plus m'epuiser).

Par contre j'ai tellement masqué (inconsciemment) toute ma vie que je ne "sais pas" par exemple comment stimmer quand j'en ai besoin. Je veux dire que j'ai beau connaître maintenant tous les types de stimming possibles, aucun ne me vient "naturellement" quand je vais mal, mon réflexe est toujours encore de réprimer mes meltdowns de peur d'inquiéter les gens (parce que je sais que c'est impressionnant. Sans dec, quand j'en fais chez moi, ca terrorise mon chat, déjà 😳)
C'est épuisant.
Soit je reprime à fond et ça ne sort pas (mais ça va devenir un shutdown) soit je me retiens toute la journée et ça ressort 10 fois plus fort une fois seul chez moi.
Pas ouf.

J'ai aussi des soucis au travail dû à mon fonctionnement : on me demande par exemple de changer des choses, comme le fait que je sois une personne "trop réservée". Sauf que déjà d'une, je ne suis pas reservee, je suis même par périodes trèèès extraverti. Par exemple je fais peu de télétravail car j'aime trop le contact IRL avec mes collègues. Mais par contre je suis autiste, donc je ne peux pas etre dans la communication orale et le eye contact 100% de mon temps sans m'epuiser. Je ne peux pas faire trois réunions d'une heure le même jour et en plus participer à toutes les conversations triviales de la pause de midi en plus de ça. Sans parler des stimulations sensorielles (haaa la joie des open spaces et des neons) Mais le travail est fait tout pareil que j'aille bien ou pas. Que je sois extraverti ou plus calme. La différence c'est que dans un des deux cas je m'écroule une fois chez moi et je n'ai plus de vie sociale ni de loisirs car plus assez de cuillers.
Et puree, crotte, je ne vais pas devenir neutotypique par magie.

Ces derniers mois j'ai trop tiré sur la corde et fait plus de crises que d'habitude (jusqu'à parfois devoir mentir pour prendre une journée de rtt au dernier moment parce que ça passait pas)

Donc bref, pour la faire courte, je suis accompagné par une psy pour m'aider dans ma décision (personnelle et très longuement reflechie) de révéler mon autisme à mes employeurs. Expliquer ce que je fais déjà de moi même pour m'adapter (et qu'ils ne voient pas) et demander de leur part des petits aménagements pour les choses que je ne pourrai pas forcer sans aggraver ma santé.
Ça va être fun 👍

Ah oui et en plus de tout ça j'ai un covid long bien handicapant, avec pour l'instant zéro traitement - LOL - et trouze mille rdv chez des specialistes de tout bord (ça m'epuise d'avance...)
 
Dernière édition :

Ray

Modérateur de classe B
Désolé si je repete des trucs dits dans les vidéos (je n'ai pas le temps de les regarder là tout de suite + je me mefie malheureusement de Dani qui sur certains sujets a bien viré du côté droit de la force...)

De ce que j'ai pu comprendre dans mes lectures / visionnages sur le sujet, le diag HPI (ou zebre, ou hypersensible, etc) est assez bidon (ça cacherait plutôt un autisme, tdah ou autre, mais nous ne mangeons pas de ce pain là), et on peut quasiment même dire qu'il est néfaste.
Néfaste car en gros ce qu'on te dit c'est "vous êtes un génie incompris, continuez comme ça, vous ne pourrez que réussir dans la vie" (ou pire, surmenez vous encore plus pour devenir encore plus un génie..) le tout en ignorant les difficultés éventuelles de la personne, en niant les echecs, et donc sans proposer aucune aide ni adaptation puisque "tout va bien".

Je ne sais plus si elle en parle (il me semble que oui) mais si vous ne connaissez pas, je conseille tres fortement le podcast Meta de choc (ne vous arrêtez pas au titre, vraiment) qui detricote en détail toutes les tendances New age dangereuses et/ou sectaires souvent insidieuses qui vont se faufiler un peu partout incognito (médecine, psycho, socio...). Elle explique notamment en détail tous les courants de pensée à tendance sectaire et comment ils sont liés entre eux historiquement, et c'est assez surprenant, vraiment.

Le diag HPI n'a (de ce que j'ai compris) aucun fondement scientifique et entre dans une ideologie assez classiste, raciste etc (ça paraît pas évident dit comme ça, mais quand tu as tout l'historique de qui lance la tendance, comment et pourquoi, c'est chaud comme en fait parfois des trucs qui semblent hyper bienveillants de premier abord sont sectaires ou carrément supremasistes/eugenistes >< )

Désolé pour le rant ! Je devrais pas venir poster sur des sujets comme ça à 2h du mat 😅

Je n'ai plus le temps en ce moment pour me voir les vidéos de méta de choc mais elle fait un super boulot.

Ayant été diag "surdoué" étant gosse (oui avant on disait pas HPI) et ma mêre ayant refusé de m'envoyer dans un établissement spécialisé, je commence à me demander si je n'ai pas un trouble d'une forme ou d'une autre que j'aurais masqué. Mais ça pourrait aussi être lié aux abus que j'ai subit étant gosse et que j'ai géré comme je le pouvais à l'époque.

Je me demande aussi à quel point ça fait que ça fonctionne bien avec @lolet qui elle a été diag de trouble du spectre autistique.

Mille excuses pour le double post (je le referai plus.. ) mais j'en profite du coup pour donner des nouvelles suite à mon double diag (TDAH et autisme) :

J'ai un traitement pour gérer les symptômes TDAH, ça m'aide beaucoup (les premieres semaines c'etait une REVOLUTION), mais comme je le soupçonnais, du coup les traits autistiques ressortent beaucoup plus maintenant (aussi parce que je sais de plus en plus reconnaître quand je compense / masque et j'essaie de le faire de moins en moins - quand c'est possible - pour ne plus m'epuiser).

Par contre j'ai tellement masqué (inconsciemment) toute ma vie que je ne "sais pas" par exemple comment stimmer quand j'en ai besoin. Je veux dire que j'ai beau connaître maintenant tous les types de stimming possibles, aucun ne me vient "naturellement" quand je vais mal, mon réflexe est toujours encore de réprimer mes meltdowns de peur d'inquiéter les gens (parce que je sais que c'est impressionnant. Sans dec, quand j'en fais chez moi, ca terrorise mon chat, déjà 😳)
C'est épuisant.
Soit je reprime à fond et ça ne sort pas (mais ça va devenir un shutdown) soit je me retiens toute la journée et ça ressort 10 fois plus fort une fois seul chez moi.
Pas ouf.

J'ai aussi des soucis au travail dû à mon fonctionnement : on me demande par exemple de changer des choses, comme le fait que je sois une personne "trop réservée". Sauf que déjà d'une, je ne suis pas reservee, je suis même par périodes trèèès extraverti. Par exemple je fais peu de télétravail car j'aime trop le contact IRL avec mes collègues. Mais par contre je suis autiste, donc je ne peux pas etre dans la communication orale et le eye contact 100% de mon temps sans m'epuiser. Je ne peux pas faire trois réunions d'une heure le même jour et en plus participer à toutes les conversations triviales de la pause de midi en plus de ça. Sans parler des stimulations sensorielles (haaa la joie des open spaces et des neons) Mais le travail est fait tout pareil que j'aille bien ou pas. Que je sois extraverti ou plus calme. La différence c'est que dans un des deux cas je m'écroule une fois chez moi et je n'ai plus de vie sociale ni de loisirs car plus assez de cuillers.
Et puree, crotte, je ne vais pas devenir neutotypique par magie.

Ces derniers mois j'ai trop tiré sur la corde et fait plus de crises que d'habitude (jusqu'à parfois devoir mentir pour prendre une journée de rtt au dernier moment parce que ça passait pas)

Donc bref, pour la faire courte, je suis accompagné par une psy pour m'aider dans ma décision (personnelle et très longuement reflechie) de révéler mon autisme à mes employeurs. Expliquer ce que je fais déjà de moi même pour m'adapter (et qu'ils ne voient pas) et demander de leur part des petits aménagements pour les choses que je ne pourrai pas forcer sans aggraver ma santé.
Ça va être fun 👍

Ah oui et en plus de tout ça j'ai un covid long bien handicapant, avec pour l'instant zéro traitement - LOL - et trouze mille rdv chez des specialistes de tout bord (ça m'epuise d'avance...)

Force à toi !
 
Dernière édition :

tieniro

Habitué
Pour revenir 3 secondes sur l'histoire des HPI, la chose en elle même n'est pas classiste, c'est surtout les accès aux parcours de soin et aux tests qui le sont. Et je parle de parcours de soin car un test de QI est souvent passé dans le cadre d'un examen plus global lors de la recherche d'une solution à une problématique donnée.


Pour changer de sujet et rebondir sur celui du masquage chez le TSA, j'avoue que j'ai un peu le même problème.
J'ai toujours maintenu un contrôle excessif sur mon corps et mes comportements sociaux, et ce au moins depuis mes 10 ans. Mon diag ayant eu lieu 30 ans plus tard, le masquage est devenu un comportement social normal, et même encore aujourd'hui, je n'arrive pas à faire autrement. C'est épuisant.

Quant au stiming, Il m'a fallu au moins 5 ans pour commencer à me permettre quelques légers mouvements de doigts. Par contre, j'essaie toujours d'avoir une gomme à fusain sous la main, quand je suis dans une réunion, pour pouvoir la triturer : elle me sert un peu de balle anti-stress.
 

Ray

Modérateur de classe B
Pour revenir 3 secondes sur l'histoire des HPI, la chose en elle même n'est pas classiste, c'est surtout les accès aux parcours de soin et aux tests qui le sont.

En c'est ce point là qui fait que c'est classiste justement...

S'il n'y a que des riches qui peuvent se faire détecter comme HPI, comment être sur que c'est un diagnostic fiable.
 

tieniro

Habitué
En c'est ce point là qui fait que c'est classiste justement...

S'il n'y a que des riches qui peuvent se faire détecter comme HPI, comment être sur que c'est un diagnostic fiable.
Les études scientifiques ^_^
Le domaine est étudié depuis plus d'un siècle.

Je pense que dire qu'un accès aux tests discriminatoire rend le concept scientifique classiciste est un amalgamme.
Il y a effectivement une instrumentalisation d'une connaissance scientifique afin d'avoir une reconnaissance et un traitement particulier, mais cela invalide juste le fonctionnement de notre société.
Bref, c'est notre système de soin qui est classiste, surtout qu'il est de plus en plus sous-financé (enfin il y a le système de soin, l'école, le monde profesionnel, ... c'est toute notre société qui est classiste ^_^).
Si on prend le même raisonnement, il est possible de dire que les troubles dys sont aussi un "truc de bourgeois".
La logique HPI, c’est la logique du certificat médical, certificat qui permet de déroger à un ordre, scolaire, professionnel ou même familial. Ce mécanisme se retrouve aussi avec la dyslexie, la dysgraphie ou le fait d’être TDAH (un diagnostic de classe moyenne, car il s'accompagne souvent d’un traitement médicamenteux qui rebute les classes supérieures). Ce qui est intéressant, c’est que tous ces diagnostics sont assez similaires. De tous les diagnostiqués, on dira que « leur esprit va plus vite que leur main / leurs yeux… » Sous-entendu : cet enfant est imprenable par la vie réelle. Ce qui pose question, c’est cette place de l’identification médicale ou paramédicale, devenue hyper légitime, intouchable. J'aurais aussi pu mener mon enquête sur un autre de ces diagnostics, cela m'aurait conduit à la même question : jusqu’à quel point doit-on accorder des dérogations organisées aux règles communes sur une base médicale, surtout si l’accès au médical est inégal ? Pour la Grande-Bretagne, la sociologue Marianne Woollven expliquait que des tiers-temps supplémentaires aux examens, massivement accordés aux dyslexiques, s’avéraient majoritairement concerner des enfants des classes supérieures… Ici, le médical permet finalement de donner plus à ceux qui ont plus.

Wielfried Lignier

Toutefois, il y a effectivement un effet de reproduction sociale dans le sens ou le HQI a des composantes principalement génétiques et environnementales.
Il permet aussi de mieux suivre un cursus scolaire (en moyenne), donc si on y ajoute un environnement favorable, cela ne peut que permettre de s'élever ou de rester haut dans l'échelle sociale plus facilement.
Il y a une étude de 2017 sur le lien TDAH/QI, qui inclut le statut socio-éconmique dans ses statistiques de base, dont les chiffres semblent montrer qu'il y a un facteur de l'ordre de 2,3 dans le pourcentage des individus avec un HQI entre les classes moyenne et suppérieure (moy: 1,44 %, sup: 3,3% des individus de la classe). C'est significatif, mais ce n'est pas non plus une rupture hallucinante (et le HQI reste une minorité des individus quelque soit la classe sociale).
 
  • J'aime
Réactions : Ray

hakugei_

quiche végane [& modo]
Membre du Staff
Pour changer de sujet et rebondir sur celui du masquage chez le TSA, j'avoue que j'ai un peu le même problème.
J'ai toujours maintenu un contrôle excessif sur mon corps et mes comportements sociaux, et ce au moins depuis mes 10 ans. Mon diag ayant eu lieu 30 ans plus tard, le masquage est devenu un comportement social normal, et même encore aujourd'hui, je n'arrive pas à faire autrement. C'est épuisant.

Quant au stiming, Il m'a fallu au moins 5 ans pour commencer à me permettre quelques légers mouvements de doigts. Par contre, j'essaie toujours d'avoir une gomme à fusain sous la main, quand je suis dans une réunion, pour pouvoir la triturer : elle me sert un peu de balle anti-stress.
Ça me rassure un peu de lire ça.
Le syndrome de l'imposteur étant jamais bien loin.

C'est vraiment frustrant de pas réussir à stimmer... Ce matin au travail j'ai frisé le meltdown (open space, beaucoup de bruit aujourd'hui alors que j'étais déjà très fatigué + j'ai des douleurs chroniques, ca faisait trop en meme temps) et je savais RIEN faire pour me réguler.
J'avais les larmes aux yeux, mais à part serrer les dents et retenir tout en dedans, voilà quoi.

Mes collègues ont passé la journée à me demander si ça va et à me dire que j'avais pas l'air bien

En fait je me rends compte que seul truc que je fais parfois naturellement c'est quand je suis seul chez moi, et c'est des mouvements/bruits que je me sens pas safe du tout de faire en public. Même seul je les fais que rarement, quand la crise est trop forte pour que j'arrive à passer outre sur le moment.
Et aussi je sais qu'apres je vais être completement épuisé et ne plus rien pouvoir faire pendant des heures...

J'ai vraiment peur d'en parler à mon employeur, mais là ça devient tellement impératif que j'ai presque hâte
:oops:
Rdv médecine du travail en avril (et je sais pas si j'arriverai à voir la psychiatre avant pour preparer ce rdv... -> ma psychologue ne peut pas faire de courrier, juridiquement ca a zéro valeur) ><
 

tieniro

Habitué
Tu as bien raison de chercher des solutions avec la médecine du travail et ton employeur.
En espérant qu'ils puissent être à l'écoute .... et à la hauteur.

Moi, je n'ai fait ça que bien trop tard, et cela n'est pas sans conséquences : un informaticien qui ne peut plus travailler en openspace est un informaticien au chômage ^_^
 

Infirme

Habitué
C'est sûr que quand on refuse de voir ou entendre ça risque de pas s'arranger...
NB : je parle du juge
 
  • J'aime
Réactions : Ray

tieniro

Habitué
Je ne sais pas si c'est une bonne idée de faire ça publiquement en mon nom propre, mais j'avais besoin d'écrire quelque chose sur mon statut d'autiste (et au delà de travailleur en situation de handicap) en recherche d'emploi. Le temps me le dira (mais comme les gens lambda ne sortent pas des réseaux sociaux ... le risque est limité).
Le tout agrémenté de quelques chiffres et réflexions sur le handicap dans le monde du travail en France.

 
Dernière édition :

Temarinata

Habitué
Je ne sais pas si c'est une bonne idée de faire ça publiquement en mon nom propre, mais j'avais besoin d'écrire quelque chose sur mon statut d'autiste (et au delà de travailleur en situation de handicap) en recherche d'emploi. Le temps me le dira (mais comme les gens lambda ne sortent pas des réseaux sociaux ... le risque est limité).
Le tout agrémenté de quelques chiffres et réflexions sur le handicap dans le monde du travail en France.

Je fais partie d'une association sur les troubles dys et troubles associés et suis moi-même diagnostiquée TDAH (l'hyperactivité est mentale dans mon cas). La diversité des types de handicap et au sein de chaque trouble (chez nous on dit qu'il y a autant de manifestations de troubles dys que de personnes porteuses de dys) on la côtoie.
Je me reconnais beaucoup dans tes exemples de difficultés en recherche d'emploi ou en poste.
Je vais partager ton billet sur mon Facebook et voir avec l'autre administratrice de la page de notre association si on l'y partage également, si ça te va ?
 
  • J'aime
Réactions : Ray

tieniro

Habitué
Je fais partie d'une association sur les troubles dys et troubles associés et suis moi-même diagnostiquée TDAH (l'hyperactivité est mentale dans mon cas). La diversité des types de handicap et au sein de chaque trouble (chez nous on dit qu'il y a autant de manifestations de troubles dys que de personnes porteuses de dys) on la côtoie.
Je me reconnais beaucoup dans tes exemples de difficultés en recherche d'emploi ou en poste.
Je vais partager ton billet sur mon Facebook et voir avec l'autre administratrice de la page de notre association si on l'y partage également, si ça te va ?
Pas de soucis.
 

GipsyDangerous

Habitué
J'avoue que ça m'a fait des frissons de l'entendre la première fois. C'est peut-être couillon, et j'espère juste que ce sera pas juste un effet d'annonce et qu'il y aura VRAIMENT des avancées notables pour l'accessibilité après ce barnum médiatique ah pardon on dit inclusion maintenant, ça fait plus chic.
En revanche, j'ai hâte d'entendre cette fameuse phrase pendant les Jeux Paralympiques, ils vont peut-être la modifier en "merci de ne PAS vous lever par solidarité avec le public et les athlètes" ?

Et maintenant, quelque chose de complètement différent :


Ils auraient dû intituler l'article "un p'tit truc en moins".
 
Dernière édition :

Ray

Modérateur de classe B
Tiens vu que @lolet valide ce film documentaire sur ces deux Tiktokeur dont un qui a des troubles du spectre autistique, je vous conseille d'aller voir Golo et Ritchie qui sort bientôt.

On l'a vu en avant première avec la présence de Golo et Ritchie et c'était très bien :

 

JoeHell

Habitué
Et même pour des personnes valides, le dernier joystick totalement personnalisable est fou !
300 $ le joystick, mais je comprends, c'est un marché de niche et à ce prix ils ne margent presque pas, étant donné les coûts de R&D qu'il y a derrière.

 
  • J'aime
Réactions : Ray
Haut