🥄 Handicaps, neurodivergences, maladies chroniques et plus si affinités

tieniro

Habitué
Je suis allé à quelques rencontres de type "café Aspie" dans ma ville et c'est un peu un grand classique pour les diagnostiques. Le TSA va souvent avec d'autres neuro-divergences (Troubles dys, tdah, hpi) et autres comorbiditées (bipolarité, dépression, ...) et ces dernières sont souvent diagnostiquées en premier. Par la suite, il y a souvent un long processus après pour avoir un complément de diagnostique.

Je ne suis jamais passé par la phase "post-diag de l'enfer" parce que j'ai 45 piges et je sais qu'il y a 35 ans, dans une petite ville de province, même dans le cas où j'aurais pu avoir un diag, cela aurait probablement eu plus de conséquences négatives que positives. Puis je suis conscient d'avoir réussi à me fondre dans la masse où je passais juste pour quelqu'un de très réservé et "dans la lune".
J'avais vu une conférence d'un psy US ou Canadien sur youtube dans laquelle il expliquait que, dans des cas de diag tardif, les enfants arrivaient à gérer leur vie à peu près comme tout le monde, car elle était généralement plus simple. Mais à l'arrivée de l'age adulte, le nombre de choses à gérer devenaient plus importantes, c'était là ou les difficultés devenaient plus flagrantes, et qu'apparaissaient les pistes menant au diagnostique.

Bref,
Pour l'annonce aux gens de ton entourage, c'est un peu la roulette russe. Certains réagiront étonnement bien et même répondront un "bien sur que tu es autiste" tout en donnant une liste d'indices. D'autres diront "mais non, puis on n'est pas tous un peu autistes ?" (un kiné m'a dit que c'était à la mode ...) et une dernière partie cessera tout contact. Il faut accepter que dire la chose déclenchera un tri dans ses relations.
Côté famille, c'est ma mère qui annonce la chose ^_^ c'est plus facile. Mais globalement, j'avoue avoir de la chance et être bien entouré.
Pour ce qui est du travail, c'est plus compliqué. Après un burnout et une dépression (et un échec de négociation de modification de mon poste de travail), je vais changer de job et de boite ... parfois, ça se passe juste mal justement parce que les gens ont connu la période où on arrivait à gérer à peu prés ses particularités et en réduire l'impact professionnel.
Maintenant, dans la mesure où j'ai besoin d'adaptations, je peux difficilement faire l'économie de l'annonce de mon statut, au moins au niveau de l'équipe dans laquelle j'évoluerai. Heureusement je suis accompagné par une association locale qui a un programme "Asperger" et dont un des rôles c'est de faire l'interface et les explications.

C'est vrai que mes particularités autistiques sont devenues plus envahissantes.
D'une part, rien n'est jamais fixé dans la vie, tout évolue et les traits autistiques aussi.
D'autre part, avec mon diag il y a 4 ans et la prise de conscience de mes difficultés, quand je me retrouve dans des situations délétères dont j'ai conscience, je n'arrive plus à faire le dos rond et à attendre que ça passe (chose que je faisais sans comprendre en espérant arriver à m'habituer un jour). Tout me devient très vite insupportable et soit je fuis, soit j'affronte la situation (enfin ... je fuis d'abord et après j'affronte la situation).
Mais je ne vais pas te cacher que professionnellement ça complique tout. Ton avenir ne se base plus ta compétence et ton expérience mais sur la bienveillance du management, ce qui n'a rien d'acquis (et c'est déprimant sur le principe).
 
Dernière édition :

hakugei_

quiche végane [& modo]
Membre du Staff
Merci pour ton long message, @tieniro :)

J'avoue que je sais pas encore comment je vais gérer tout ça.
En tout cas mes amis proches à qui je l'ai dit ont tout de suite pris l'info comme un fait, et ils réagissent très bien; de ce côté là aucun soucis.
Je dois encore avaler le fait que j'avais déjà parlé d'une grosse partie de mes difficultés à des psychiatres et généralistes, et que tout ce qu'ils ont su faire c'est me dire dépressif et me gaver d'anti-dépresseurs qui ne fonctionnaient pas... Alors que maintenant je sais clairement que la plupart de mes "dépressions" étaient soit des burnouts autistiques soit la conséquence de meltdowns que je n'arrivais pas à gérer...

Pour le travail, dans mon cas comme c'est surtout les symptômes du TDAH qui sont gênants aujourd'hui (grosses difficultés de concentration, troubles du sommeil, et fatigue mentale à cause d'un cerveau qui part dans tout les sens malgré tout mes efforts). Avec ce diag je vais pouvoir tester la médication, et si j'ai la chance de trouver un traitement qui me convient ça devrait aider sur la majorité de mes difficultés actuelles + me permettre d'arrêter enfin les anti-dépresseurs.

D'après ce que j'ai compris dans mes recherches et avec la psychiatre la particularité quand on a un TDAH et et qu'on est sur le spectre autistique en même temps, c'est que certains symptômes de l'un peuvent "cacher" des symptômes de l'autre, ça s'égalise en quelque sorte. Par exemple comme les TDAH aiment beaucoup la nouveauté (tout ce qui donne des shoots de dopamine, en gros), même si je suis sur le spectre j'ai certains symptômes TSA qui ne sont pas prononcés du tout.
Il faut dire aussi que vu mon âge et que j'ignorais être neuro-atypique, il y a plein de symptômes que (malheureusement?) j'ai très bien appris à masquer et des trucs qui ne me conviennent pas mais que j'ai appris à supporter (comme la réactivité sensorielle, même si pas toujours). Et depuis que j'ai commencé à comprendre que j'étais peut-être TDAH, je me force beaucoup moins à vouloir être "normal", et j'ai beaucoup discuté avec des personnes diagnostiquées qui m'ont donné des super conseils. Je réussis de mieux en mieux à savoir quand je dois me reposer et passer du temps seul pour éviter de m'épuiser, et je ne culpabilise plus autant de ne pas réussir à faire certaines choses comme tout le monde.

En vrai, en dehors du TDAH, le seul trait autistique qui me gêne vraiment aujourd'hui c'est les difficultés avec les instructions peu claires et les sous entendus, et de ce côté là j'ai déjà pris les devant au travail avant même de penser au TSA : si j'ai le moindre doute je n'ai plus honte de demander des précisions à chaque fois (quitte à passer pour tête en l'air). Et je dis clairement aux personnes d'éviter même les petits sous entendus qui leur paraissent évidents quand ils ont une vraie demande dans le cadre professionnel. J'ai déjà un de mes lead devs qui m'avait fait remarquer avant même que je pense au TSA qu'il fait attention avec moi parce qu'il a capté que j'avais du mal avec le second degré :p On a eu un nombre incalculable de malentendus tous les deux et il a adapté sa façon de faire sans même que je le demande. Mais c'est une seule personne..

Je continue à déballer ma vie, mais j'avoue que j'ai besoin d'en parler :
J'ai une petite frustration car j'ai économisé pour et je suis passée par une spécialiste en libéral pour ne pas attendre des mois dans le public, et j'avais mal compris au 1er rdv : je croyais que la psy allait me faire les deux diag en parallèle (elle est formée pour les deux) mais finalement je ressors avec un diag TDAH détaillé (ce qui est déjà génial) mais juste une mention de quelques traits autistiques tout en bas de liste, alors qu'à l'oral elle m'a bien dit que son avis professionnel est que je suis concerné par les deux. Dans le mesure où je pense qu'un de mes parents est peut-être autiste aussi (avec des symptômes beaucoup plus handicapants que moi qui lui pourissent la vie) qu'il pense être bipolaire et que mon diag l'encouragerait peut être à mieux se comprendre, ou au moins à ne plus se "forcer" à vouloir vivre comme une personne neurotypique, j'en attendais un peu plus :oops:
Et même déjà pour moi, pour me sentir légitime à le dire à mon entourage, en fait.

Je suis à deux doigts de ressortir de l'argent pour aller faire un gros bilan neuro-psychiatrique dans une clinique spécialisée dans le TSA pour avoir un "vrai" diag reconnu 😣
 
Dernière édition :

zardoz

Habitué
Génial, @hakugei, dans la dernière partie tu réponds à la question que je me retenais de vous poser à toi et à tienero, depuis une semaine. Comme quoi "déballer sa vie" ça donne des informations très utiles, que la plupart n'anticipera/n'inférera pas forcément.
En gros ... C'est bien ce que je pensais (forte proba), t'es passé par une spécialiste en libéral.
La vie est une cochonnerie de labyrinthe 3D d'humains.
 
Dernière édition :

tieniro

Habitué
Pour le diag TSA qui n'est pas fait en tant que tel, je ne peux que parler de mon cas car je suis aussi passé en libéral.
C'est mon psychiatre qui m'a envoyé réaliser les tests car mon but/besoin était d'avoir une RQTH (et aussi que j'avais besoin d'être sur), il n'y avait pas de doute quant à mon TSA.
La psychologue qui m'a fait passer ces tests m'a expliqué qu'elle n'était pas à même de prononcer elle même le diag car c'était de la responsabilité du psychiatre (avec un statut de Docteur au sens médecine). Elle avait mis dans la conclusion que le "diagnostique pouvait être retenu", ou une formulation avoisinante.
 
Haut