ūü•Ą Handicaps, neurodivergences, maladies chroniques et plus si affinit√©s

JoeHell

Habitué
Je crée cette discussion qui pourra rassembler tout ce qui concerne les problèmes qu'on rencontre en société quand on rentre dans des catégories qui sortent de la norme.

Pour le thème que je connais personnellement à travers un membre de ma famille, l'autisme de haut niveau ou syndrome d'Asperger, connu depuis le film Rainman, qui concerne des personnes avec des capacités intellectuelles élevées, mais pas toujours, et souvent des problèmes à interagir socialement parce qu'ils n'arrivent pas à comprendre les codes de comportement qui semblent instinctifs à la majorité : par exemple ne pas s'approcher trop d'une personne qu'on ne connait pas, ne pas toucher des inconnus.

Pour les DYS, je reprends une partie d'un message de denkouarai :
Par le terme DYS on met tous les trucs très fun quand tu es gamin comme la dyslexie , la dysorthographie , dyscalculie ect (http://cmapspublic3.ihmc.us/rid=1H8TTPVBN-1H015JZ-HPJ/Troubles DYS.cmap) qui t’amène souvent a voir un orthophoniste

Cela peut regrouper tout ce qu'on classe sous le terme de handicaps, je ne sais pas si c'est un terme trop péjoratif, sinon n'hésitez pas à me le dire, je corrigerai.
(Même si l'autisme n'est pas un handicap, mais disons qu'on peut avoir une reconnaissance de handicap par rapport à l'attribution d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS) à l'école, ou une réduction du quotité de temps de travail pour avoir un équivalent de temps plein.)
 
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Celebrian

Habitué
Je profite un peu de ce statut, pour mon copain.
Il est dyslexique et dysorthographique diagnostiqu√© mais non soign√© (je dirais pas tout le mal que j'ai de ma belle-m√®re, mais c'est une des raisons pour laquelle je la d√©teste). Le probl√®me, c'est que c'est devenu un v√©ritable handicap. Ca irait s'il se plaisait avec ses deux CAP, mais il aimerait reprendre ses √©tudes. Sauf qu'avec son orthographe et ses difficult√©s, c'est impossible pour le moment. J'ai r√©ussi √† le faire progresser un peu en orthographe, gr√Ęce aux mangas il lit de plus en plus et r√©ussit √† suivre des animes en VOSTFR. Mais ce ne sont que des petites aides, je peux pas faire plus, je ne suis pas sp√©cialiste...
Donc je voulais savoir si vous connaissiez des adultes qui ont tenté de diminuer leurs troubles DYS, ou si vous savez quel spécialiste on peut voir...
Merci !
 

denkouarai

Habitué
@JoeHell effectivement cela est reconnu comme un handicap , en tant que DYS tu peux maintenant suivant ton niveau "d'handicape " avoir quelqu'un pour t'aider a prendre tes cours ect et le fameux tiers temps aux examens et au concours (d'ailleurs les demandes passent par les MDPH) , aprés effectivement je me considére pas comme handicapé loin de la ,parfois on se sent en décalage mais ce n'est pas un

Je profite un peu de ce statut, pour mon copain.
Il est dyslexique et dysorthographique diagnostiqu√© mais non soign√© (je dirais pas tout le mal que j'ai de ma belle-m√®re, mais c'est une des raisons pour laquelle je la d√©teste). Le probl√®me, c'est que c'est devenu un v√©ritable handicap. Ca irait s'il se plaisait avec ses deux CAP, mais il aimerait reprendre ses √©tudes. Sauf qu'avec son orthographe et ses difficult√©s, c'est impossible pour le moment. J'ai r√©ussi √† le faire progresser un peu en orthographe, gr√Ęce aux mangas il lit de plus en plus et r√©ussit √† suivre des animes en VOSTFR. Mais ce ne sont que des petites aides, je peux pas faire plus, je ne suis pas sp√©cialiste...
Donc je voulais savoir si vous connaissiez des adultes qui ont tenté de diminuer leurs troubles DYS, ou si vous savez quel spécialiste on peut voir...
Merci !

La rééducation passeras par un de l'orthophonie ( il faudrait faire un bilan pour pouvoir déja voir ou il se situe sur cette fameuses échelle , j'espére pour lui qu'il n'est pas dans ma situation ^^) . Il faudrait donc trouver un orthophoniste qui prend les adultes DYS ,le mieux c'est de voir la MDPH et d'avoir une liste d'ortophoniste , voir ensuite avec eux si ils prendront un adulte DYS . Par contre il faut étre clair , on ne diminue pas ces troubles DYS , on apprend à mettre en place des stratégies de contournement (parfois inconsciente ) . Par contre , je ne connais pas son niveau de DYS mais cela peut étre long , j'ai fait de l'ortophonie du CP au BAC sans interruption , donc il ne faut pas se décourager ca finira par payer même si ca se voit pas tous de suite :)
 
Dernière édition :
J'espère qu'il tombera pas sur ce forum... parce que ça fait un peu étalage de vie privée sans son accord, enfin c'est quand même à peu près anonymisé ici, je n'ai pas mis son nom ou le mien en clair. Si jamais ça arrive et qu'il m'en parle, j'effacerai peut-être ce post.
WTF

Exactement ce que je craignais en lisant l'ouverture du topic. Je comprends que tu puisses avoir besoin d'en discuter en tant que proche-de, mais enfin.
 
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Réactions : Ray

JoeHell

Habitué
Quelques références en lien avec le sujet de l'autisme :

Yvon Roy - Les petites victoires
https://livre.fnac.com/a10553896/Yvon-Roy-Les-petites-victoires
Une BD, dont l'auteur est venu discuter avec Davy dans un En Mode Normal, qui raconte sa propre exp√©rience de p√®re s√©par√© avec son fils autiste, et o√Ļ il a cherch√© instinctivement des m√©thodes de communication et d'√©ducation qui allaient √† l'encontre des conseils donn√©s par la MDPH, et qui seront reprises par de nombreus parents ou √©ducateurs s'occupant d'enfants autistes.
Je l'ai achetée très rapidement après son passage sur Nolife, encore merci Davy, qui m'a fait acheter tellement de BD, et pas seulement les siennes !

Imitation Game
https://video.fnac.com/a8625387/Imitation-Game-Blu-Ray-Benedict-Cumberbatch-Blu-Ray
Film biographique sur Alan Turing, présenté comme un autiste Asperger, mais ce détail du film a créé une polémique puisqu'il n'est pas certain qu'il l'était vraiment.
Si on fait abstraction de cette polémique, j'ai trouvé très intéressant la personnalité présentée dans le film, qui montre l'absence de prise en compte des hiérarchies sociales, qui sont difficiles d'accès aux personnes Asperger, quand Alan Turing s'adresse à des personnes en court-circuitant les chemins de communication habituels, ou en prenant seul des décisions qui demandent des validations en haut lieu :)

Daniel Tammet - Je suis né un jour bleu
https://livre.fnac.com/a2485993/Daniel-Tammet-Je-suis-ne-un-jour-bleu
Roman autobiographique d'un autiste Asperger qui raconte comment il est passé d'un enfant complètement renfermé et avec énormément de problèmes d'interactions sociales à un chef d'entreprise qui a développé lui-même des méthodes d'apprentissage des langues complètement nouvelles et très différentes de celles enseignées à l'école.
 
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Neko'Line

Guest
Alors, dans la mesure o√Ļ toi-m√™me tu te demande si tu n'en a pas trop dis, tu ne pense pas que cela signifie que c'est le cas ? Et craindre qu'il ne le voit et en soit bless√©/g√™n√©, pense tu que cela soit sain, comme condition ?

D'autre part, il est de notori√©t√© public que les personnes atteintes d'un TSA ou autre "trouble du comportement" sont perp√©tuellement mises de c√īt√© et infantilis√©es sous pr√©texte qu'elles n'ont pas r√©agit comme on l'attends aux m√©thodes d'√©ducations conventionnelles. Et le fait d'en parler longuement ici en n'√©tant "que proche" (excuse-moi l'expression) d'une de ces personnes, sans √™tre toi-m√™me concern√© par √ßa, et sans l'accord de l'int√©ress√©, de surcro√ģt... Pour moi, c'est comme si un mec venait me dire ce qu'est l'oppression sexiste. Ou comme si un blanc expliquait ce qu'est le racisme... Oui mais j'ai une copine/soeur", "Oui mais j'ai un ami noir"... Vous avez saisi l'id√©e ou je continue ?
Et le titre, et bien oui, il me gène aussi. """Hors-Normes"""... C'est validiste.
Une fois le titre corrig√©, si des personnes Autistes ou Dys souhaitent s'exprimer, discuter, d√©battre et faire vivre le topic, voir, pourquoi pas, se sentent d'humeur √† r√©pondre aux questions des """normaux""", well, avec plaisir. Mais l√†, je ne suis pas s√Ľre de la direction prise par le sujet.

Et puisque c'est le sujet, y'a plein de gens qui font des vidéos sur leurs particularités. Je ne vous met que Super Pépette car c'est la première qui me revient en tête, mais il y en a d'autres. Et elle est Aspie, justement. Et regardez sa vidéo sur les cuillères.
Ça peut être bien, ça, comme orientation de topic : diffuser la parole des premier-e-s concerné-e-s.
 

JoeHell

Habitué
Alors, dans la mesure o√Ļ toi-m√™me tu te demande si tu n'en a pas trop dis, tu ne pense pas que cela signifie que c'est le cas ? Et craindre qu'il ne le voit et en soit bless√©/g√™n√©, pense tu que cela soit sain, comme condition ?
Je comprends, j'ai supprimé le message.
J'ai modifié le titre qui ne me plaisait pas non plus.
 
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denkouarai

Habitué
@denkouarai Merci pour toutes ces informations !

Aucun soucis après si ça peut l aider de discuter par quelqu’un avec qui est comme lui d une certaine manière je veux bien aider (quant je serais plus sur mon tel je ferrais peut être un post détaillée si sur ma situation comment je l ai vécu etc....ça peut toujours en intéresser certains )
Après c est important de trouver un professionnel avec qui on s’entend c’est pas un psy mais si ça passe pas ça passe pas...le suivi va durer longtemps donc il faut que ça match
J ai aussi fait de la sophrologie à une époque pour bosser la confiance en soi sur les conseils de mon premier boss (la aussi faut pas prendre n importe qui ,j avais eu la chance qu on me présente un praticien qui bosse surtout avec des sportif de haut niveau pour leur préparation mental donc effectivement c est ce que cherchais et ça m avait bien aidé)
 

Kimihiro

Membre
Dyslexique et dysorthographique ici. J'ai pass√© quelques ann√©es chez l'orthophoniste d√®s mes 6ans et √ßa a plut√īt fait des miracles. Je n'ai plus trop de souci niveau √©criture mais la lecture √† haute voix reste toujours affect√©e et demande souvent pas mal d'effort. (C'est toujours un peu g√™nant-rigolo de pas √™tre capable de lire √† haute voix "bateau" du premier coup √† 25ans, h√©!) La lecture silencieuse ne pose plus vraiment de probl√®me non plus (sauf cas de fatigue avanc√©e.) Pour le coup, je lisais √©norm√©ment quand j'√©tais enfant/ado, √ßa a peut-√™tre jou√© dessus.

Par contre, malgr√© plusieurs tentatives, je suis infoutu d'apprendre/√©crire une langue qui n'utilise pas les signes latins (typiquement, le cyrillique, le grecque ancien et les kana.) Jamais pu savoir si c'√©tait d√Ľ √† la dyslexie ou juste une "paresse intellectuelle" (pour paraphraser mon instit' de CP.)
 

Neko'Line

Guest
Et toi, proche d'un-e malade, qu'est_ce que tu peux faire ? Bah ça, par exemple :

Elle fait partie des gens que je voulais conseill√© ici. Elle est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, qui entre bien d'autres choses, provoque d'intenses moments de fatigue et des douleurs chroniques. Sur sa cha√ģne Youtube, elle parle de sa fa√ßon de vivre avec (le nom de sa cha√ģne, justement), de son point de vu sur le traitement des personnes malades chroniques par la soci√©t√©, mais aussi de sexualit√©, de f√©minisme, de lutte contre les oppressions, etc... Elle, elle s'appelle Margot. et sa cha√ģne est vraiment bien, et elle fait r√©guli√®rement d√©couvrir d'autres vid√©astes, et c'est chouette.
 

denkouarai

Habitué
Bon j'avais dis que je l'écrirais donc je vais essayer de faire un poste cohérent (j'ai toujours un peu de mal à parler du faite que je suis Dys et surtout le mettre sous forme cohérente ....)
Donc je suis dyslexique , dysorthographique et dysgraphique profond (tellement profond que sur l'échelle qui sert à classer les troubles dys qui va de 0 à 10 , je suis à 10 )
Enfaite cela à comme à commencé bien avant que j’apprenne à lire vers 4 ans car j'avais déja des soucis psychomoteur ( à l'époque personne n'a fait le rapprochement , pourtant je ne suis pas si vieux mais j'ai l'impression que l'information sur les dys étaient encore a ses balbutiement, les dys ont souvent des soucis psychomoteur....pour moi notamment c'est l'orientation spatial , il suffit que je change de chemin et je me perds , d'ailleurs encore aujourd'hui heureusement que maintenant j'ai un gps sur mon téléphone ) donc j'ai fait de la réeducation psychomoteur jusqu’à 6 ans environ .

C'est au CP que les ennuis ont vraiment commencé , il a fallu apprendre à lire et la j'ai sacrément "pris" (en plus on était à la période de la méthode global , ce qui est juste impossible pour un dys ou du moins profond ) . J'arrivais a retenir par coeur les listes de mot à savoir lire car j'ai une bonne mémoire auditive mais aprés on me demandait de lire un mot pris au hasard et la bien sur impossible de le lire .Pour mon instit de l'époque j'étais feignant et il fallait me dresser ( du coup cela se finissait souvent en punition et le double à la maison ...disons que je n'aie pas forcément les parents les plus souples et patient du monde , du coup je ne compte plus les fessés et claques à cause de la lecture ....d'ailleurs faire les devoirs de lecture devenait une hantyse car je savais d'avance comment cela allait encore finir ....).
Le cauchemar a durée comme ça jusque fin avril quant une amie de ma mére a suggeré de m'envoyer à l'ortophoniste (l'instit elle n'en avait toujours rien à faire ....) et la on a enfin pu pauser un mot sur ce que j'avais : j'étais encore gamin à l'époque mais je peux dire que quelque part cela faisait du bien de comprendre ce qu'il se passait et de ne plus passer pour le feignant ou idiot (du moins pour mes parents ....même si c'est toujours facile facile entre nous)

La du coup la réeducation à commencé ( ca à durée un bout de temps , car au final j'y suis allé jusqu'au Bac), j'aurais pu bénéficier d'aide mais la demande n'a jamais était faite (pourquoi? je ne sais pas vraiment , je pense que mes parents voulaient ne pas faire de différence et peu d'instit étaient sensible sur le sujet des dys dans mon établissement ....).

A partir la j'ai eu quelques instit géniaux et quelques horrible ( avec notamment une instit en CM1 qui a tout de suite compris et qui à tous fait pour cela se passe bien et des instits horrible comme une instit en CE2 qui me retirait des points sur mes fautes mêmes en géographie ou en histoires ....) . Le collége se passera mieux la rééducation avançant donc c'est sur que cela aide , j'ai juste appris que j'aurais toujours zéro en dicté et qu'on m'enlevera toujours des points pour l'orthographe et l'écriture ( étant dysgraphique j'écris aussi trés mal), il y aurait toujours des prof idiots (comme ma prof de math en 6 éme ou ma prof d'anglais en 5 éme qui disaient que étre dys c'était pas un vrai soucis mais juste une excuse et que j'étais feignant....en balançant cela devant toutes la classe , bien sur en bon petit soldat j'en ai jamais pipé un mot à mes parents....)

En general d'ailleurs ces remarques ect font que je garde mon statut de dys pour moi , en pr√©pa au final seulement ma prof de math s'en ai aper√ßu car je r√©sonnais tr√©s bien √† l'oral mais une fois √† l'√©crit c'√©tait la cata ( en plus parfois les tournures alambiqu√©s des sujets ne m'aidaient pas ....) .....Je me suis bien sur fait b√Ęcher au concours sur les √©crits ( j'ai quant m√™me eu une petite √©cole gra√ße √† l'oral )

Aujourd'hui j'ai la chance de travailler surtout en anglais ou dans un mix des deux ( donc dés que je peux je rédige en anglais , l'anglais est moins difficile et n'étant pas natif les fautes passent plus facilement ...) et je communique le plus possible à l'oral , quant c'est vraiment important je fais relire mes écrits ( je ne parle jamais de mon statut de dys....ne sachant jamais comment mes interlocuteurs vont réagir , si on me fait une reflexion j'encaisse même si ca fait toujours un peu mal ....petit cela m'est arrivé d'en pleurer maintenant bon parfois ça fait un peu mal au moral) . Le probléme le plus embétant étant que si on m'envoie un texte trop long mon cerveau coupe au bout d'un moment .....du coup sois j'en parle à l'oral , sois je demande une synthése ( ce qui me fait souvent passer pour un "connard" vis à vis de certain dans le monde professionnel...mais bon c'est le privilège d'avoir une certaine position hiérarchique)

La seule personne qui a étaient vraiment au courant est mon premier chef qui à vu que effectivement je ne réfléchissais pas comme tous le monde et que j'avais un gros soucis de confiance en moi ( à force de se faire taper sur les doigts cela n'aide pas a se sentir à l'aise , puis les dys profond ayant une maniére de fonctionner différente sont souvent à coté de la plaque vis a vis des autres gamins .....en plus le coté otaku/geek ne m'a pas aidé ,enfin je pense que je suis devenu geek car je me sentais différent des autres gamins,jamais trop eu de copain tous ça tous ça ) du coup j'ai fait pendant un moment de la "sophrologie" ( je le met entre guillemet car le praticien travail sur la préparation mental des sportifs de haut niveau donc on est loin juste des exercices de respiration.....il travail aussi sur la connaissance de soi , les mécanismes mental de la reussite ect ....) ce qui m'a fait beaucoup de bien .Bon il faut dire aussi que je m'ouvre peu aux autres surtout dans le boulot ( surtout que depuis la foi ou j'en ai parlé a un collégue et que celui-ci s'en ai servit pour me planter un couteau dans le dos , j'avais à l'époque un responsable trés vieil france pour qui l'ortographe était extrémement importante ....je lui avais donc demandé de relire un dossier pour moi , ayant confiance en lui il s'en aie servie contre moi ....) donc quitte à passer pour le connard de service je préfère finalement nouer peu de relation amical au travail.

Ce qui m'a aussi sauvé je pense quelque part ( ca va faire trés shonen ça ....) mais je ne supporte pas qu'on me rabaisse , qu'on me traite d'idiot ou autres ....en gros j'ai toujours besoin de prouver que je peux et que je vais y arriver aux gens ....du coup au final le meilleur moyen de me motiver est que l'on me dise c'est pas pour toi ça ....des fois j'ai un peu l'impression que c'est moi contre le reste du monde ( heureusement que depuis un certain temps j'ai ma moitier qui m'aide aussi ....j'ai souvent eu de gros passage à vide , brouiller du noire car bon lutter en permanence ca n'aide pas non plus ^^)....mon motto c'est un peu never give up ^^

Bon ça fait un peu déballage de vie et gros morcif à lire ( quant je disais que j'avais du mal à mettre de la cohérence la dedans .....) mais si ca peut en éclairer certain sur le vécu d'un dys profond :)
 
C'est marrant la fin de ton message, ça me rappelle le courant "le plus dur à vivre, c'est les gens".

Et merci Neko'Line ! De Vivre Avec, j'aime aussi beaucoup sa vidéo sur la spoon theory. La voici :


N'hésitez pas à mater les liens dans les info' au-dessous, chaque fois c'est vachement intéressant.
 

Neko'Line

Guest
Oui les cuillères! Mais je ne pouvais pas mettre toutes les vidéos, elle en a tellement qui sont tout à fait pertinentes, aussi bien en tant que malade qu'en tant que proches.
Et comme tu le signale, elle documente vachement <3
 

David75

Habitué
C'est marrant la fin de ton message, ça me rappelle le courant "le plus dur à vivre, c'est les gens".

Et merci Neko'Line ! De Vivre Avec, j'aime aussi beaucoup sa vidéo sur la spoon theory. La voici :


N'hésitez pas à mater les liens dans les info' au-dessous, chaque fois c'est vachement intéressant.
La théorie des cuillers colle bien avec ma fatigue chronique depuis plus de 15ans et sans diagnostic...
A savoir c'est très asymétrique chez moi:
Les activités physiques ont un nombre de cuillers très élevé et faciles à utiliser.
Les activités de réflexion avec résultats à fournir ont un nombre de cuillers très faible et très difficiles à utiliser.
C'est variable au cours de l'année et d'une année sur l'autre.
Incompréhensible pour mon entourage, et pour tout dire pour moi aussi...
 

denkouarai

Habitué
C'est marrant la fin de ton message, ça me rappelle le courant "le plus dur à vivre, c'est les gens".

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Pas sur d'avoir compris ^^' mais clairement dans mon cas précis le plus pénible à vivre une fois correctement pris en charge et fait de la réeducation ou pendant la réeducation c'est les gens .
A la rigeur je garde des difficultés ( un orthographe un peu déficient , des difficultés a processer un texte assez long ....et en plus si c'est mal écrit :ROFLMAO:) mais elles ne sont pas insurmontable et ensuite on s'y habitue , on a une idée si on a un objectif de comment on va y arriver.
C'est un peu comme un alpiniste , la premiere fois pour arriver en haut on va s'ouffrir puis a force de grimper ca devient pas forcément plus facile mais tu sais comment t'y prendre .

Les gens , et finalement je vais pas raconter ma vie ,mais surtout dans le monde professionel les cadres sup trés vieille france ...j'en cotois beaucoup pour mon plus grand malheur ahaha qui considére que bien écrire est une forme de politesse et qui ne font aucun effort pour se mettre à la place des autres ( et pas forcément trés ouvert d'esprit ....) ce sont eux qui mettent des batons dans les roues et qui font que parfois le faites d'étre dys est fatiguant pesant ( quant tu as passé 10 jours a monter un dossier de toutes piéces , avec des modéles de process et financier complexe et qu'on vient te casser sur ton expression écrite c'est pénible .....surtout que en tant que dys tu sue sang et eau pour y arriver )

Surtout que aujourd'hui ( le monde zapping qu'on crée ....) les formes sont plus importantes que le fond , on préfére quelqu'un qui présente bien , écrit bien ....qu'une personne compétente , assertive ect .....et ceux dans tous les domaines ( a voir l'expansion des programmes style les anges de la téléréalité et que nabilla est une célébrité ....)
 
Dernière édition :

Shilobi

Membre
Bonjour ^^

je m'attendais pas à voir un topic dédier aux DYS (et autres), cela me fait chaud au coeur ^^

Je suis dysphasique mixte mais tr√®s l√©ger. Ma logop√®de priv√©e a su m'aider √† hisser haut mon handicape depuis que j'ai 6 ans (et m√™me √† l'√Ęge de la maternelle mais elle √©tait pas s√Ľr √† l'√©poque). Et j'y allais plus quand je suis rentr√©e en secondaire ^^

Mais je garde de la rancoeur par deux personnes de l'école primaire, une logopède et un directeur.

La logop√®de durant presque 3 ans (de 6 ans √† 8 ans) qui ne savait pas ce que c'est la dysphasie. Et du fait, elle a r√©agit tr√®s mal avec moi dans le sens o√Ļ un enfant qui ne comprend pas les consignes et qu'il se fait engueuler (m√™me pour un oui ou un non) qui perd la confiance en lui et dans ses capacit√©s.

Le directeur qui avait l'idée en tête de faire croire à mes parents que les examens de fin d'années sont catastrophiques pour changer d'école mais de bas niveau car cette école était en manque d'élèves !!

Heureusement que ma logopède privée a donner une autre adresse...
 

denkouarai

Habitué
Une vidéo ou je me reconnais pas mal :) (bon les aménagements je les ai jamais connu ^^ et effectivement le fais de dire que en tant que DYS je suis handicapé j'ai du mal,je m'instime chanceux par rapport à d'autre )


et la dyslexie sur le ton de l'humour

 
Dernière édition :
Si si, c'est exactement ça. Société validiste (capacitiste et psychophobe), bonjour.

Quant √† "il y a pire que moi" hm... Je suis pas s√Ľre que ce soit un concours en fait.
 
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